Vyplývá to z online průzkumu, který v rámci Světového dne lupénky v říjnu uskutečnila firma Cebadex vyrábějící speciální dermokosmetiku mezi lidmi trpícími kožním onemocněním.
„Mezi odbornými lékaři se obecně ví, že lupénka pro pacienty znamená velký tlak na psychiku, řada z nich trpí depresemi. Otázka týkající se sebevraždy je velmi citlivá, přesto se v průzkumu 10,5 % dotázaných přiznalo, že o ní někdy uvažovali. Předpokládám, že ve skutečnosti jejich podíl bude ještě o něco vyšší,“ shrnuje doktor Jiří Skalický, dlouhodobě se zabývající lupénkou a ředitel Cebadexu.
Pacienti s lupénkou nejsou spokojení s péčí, které se jim dostává, ani s informovaností veřejnosti o nemoci.
Nejshovívavější jsou k lékařům, jejichž přístup hodnotí 62 % respondentů známkou 3 a horší (podle školní stupnice). Nejčastější známkou byla trojka (33 %).
Informovanost veřejnosti lupénkáři hodnotí rovněž nejčastěji trojkou (37 %), hodnocení mezi trojkou až pětkou udělilo 72 % dotázaných.
Největší nespokojenost vládne s kvalitou poskytované zdravotní péče – známkou tři až pět ji hodnotí 79 % dotázaných, opět nejčastější známkou je trojka (40 %).
Přesto podle účastníků průzkumu začíná fungovat osvěta, lidé se k lupénkářům chovají lépe, než před pěti či deseti lety. Uvádí to 53 % dotázaných, s tvrzením nesouhlasí 25 % respondentů a zbytek to nedokáže posoudit, protože lupénkou trpí teprve krátce.
S posměchem nebo šikanou se kvůli onemocnění setkalo 66 % pacientů, nejčastěji v zaměstnání (52 %), třetina z nich dokonce i od svých přátel.
Největší oporou pro nemocné je jejich rodina (54 %) a životní partner či partnerka (32 %), v sedmi procentech lékař, ve čtyřech procentech přátelé, zbývající tři procenta připadají na odpověď „sám/sama sobě jsem oporou“.
Pouze jedno procento pacientů léčba lupénky nic nestojí, vystačí s péčí hrazenou zdravotní pojišťovnou. Do tisíce korun ročně zaplatí 16 % lidí, do tří tisíc 32 %, pětina lidí zaplatí do pěti tisíc korun a zbývající téměř třetinu léčba stojí víc než pět tisíc korun.
Cebadex SE je český výrobce speciální dermokosmetiky Epiderma, která je určená na problematickou pleť trpící akné, ekzémem a lupénkou. Produkty obsahují přírodní látku cannabidiol (CBD) a patentově chráněnou revoluční léčebnou kompozici Betuldiol vyvinutou v Cebadexu.
Co v rámci průzkumu řekli pacienti s lupénkou?
Zlepšit by se měla informovanost o nových lécích na trhu a proplácení od pojišťovny. Od lékařů, se kterými jsem přišla do kontaktu, jsem postrádala širší rozhled o způsobu léčení nemoci, jakoby ustrnuli ve starých zaběhlých postupech. Tj. kortikoidy atd…
Všichni by měli dostat biologickou léčbu, která zabírá a existuje. Vadí mi, že někdo ji má a jiný nemá nárok. Proč? Proč je tak drahá?
Vadí mi pasivní přístup lékaře jen proto, že „to se stejně nedá vyléčit“.
Chybí tolerance. A podle mého názoru by bylo dobré, aby na péči více přispívala zdravotní pojišťovna.